Декабрь 4th, 2011 
Gulcha 
По нашей совместной задумке, в эстафете начатой Юлией Рысь, автором «Блога любителя спорта» «Инвалиды — жизнь среди жизни» я, Екатерина Филиппович, буду вести ветку — Взгляд из семьи, поскольку являюсь мамой особого ребенка. С тех пор как я познакомилась со своим счастьем прошло почти 4 года. Много я поняла за это время. И, думается мне, что многое еще предстоит понять.
В этой ветке эстафеты я предлагаю говорить о наших «мамских» проблемах: кто как справляется со стрессами, связанными с нахождением «именно того» врача и поиске эффективного лечения. И, конечно, самом для нас актуальном — кто как отдыхает. Давайте поговорим и о том, где вы, близкие и родные особых людей, черпаете свои силы.
Начну с нашей истории.
Четыре года назад Бог подарил нам с мужем дочку. Казалось мир — сплошное счастье. Но, не успели мы войти в новый ритм жизни как у дочки начались, какие-то странные подергивания. Мы вызвали скорую, ребенка забрали в реанимацию.
После недели поисков причины нам объявили диагноз — Герпес. Попав в мозг дочки он стал его пожирать. Это и стало причиной почти непрерывных судорог.
Я начала выть. Трудно сопоставить свое счастье материнства с тем что мое сокровище гибнет из-за вируса, а я ничем не могу помочь.
Меня потрясло отношение врачей. Большинство говорили о ребенке как о живом трупе. Постоянно предлагали написать отказ. Каждый новый врач, посмотрев наши снимки головного мозга начинал разговор с того, какой ребенок тяжелый и что она всю жизнь будет «овощем».
Почему врачи в основной массе так пессимистично настроены?!
Я считаю, изначально цели перед ребенком ставят родители. Если Я буду ждать от ребенка что она будет «кабачком» всю жизнь то она, будет им. Если Я буду верить в то, что она сможет все. Она сделает все возможное. Чем выше ставишь планку, тем больше достигаешь. Даже если к цели и не придешь, то многое обретешь дерзая.
На сегодня дочке почти 4 года. Безусловно, мы отстаем в развитии от сверстников, но ребенок развивается. Она очень своенравна и упряма, любит добиваться своего. Но я думаю в нашем случае это ей уже в жизни ОЧЕНЬ помогло. Самое страшное не физическое увечье, а душевная, духовная немощь. Ужасно когда ноги и руки целы, голова работает, а пользы человек ни какой не приносит ни другим, ни себе.
Мне вспоминается крылатая фраза из кинофильма «Служебный роман»: «Нет ничего невозможного, для человека с интеллектом». А я бы добавила — еще и с силовой воли и жаждой жить.
Для меня самое трудное в воспитании своей дочери — разговаривать с ней не слыша ответа. Очень трудно игнорировать ее попытки надавить на жалость.
Когда Анюта заболела мне некогда было даже плакать. Первые 6 месяцев жизни она провела балансируя на грани. Все свои силы я тратила на уход и мне некогда было хоть чуть-чуть перевести дух.
Когда явная угроза жизни миновала, на меня навалились не прожитые чувства — депрессия потянула в свой омут. Я ощутила вину за то что боль становится стеной между нами. Но забот о здоровье дочки не убавлялось и времени на себя по прежнему не было.
Я знаю на собственном опыте консервировать чувства можно только до поры до времени, а потом они могут взять контроль над человеком. Так было и в моей ситуации — я чуть не стала их добычей. Но мне повезло. А может быть это и не везение, а что-то совсем иного плана. Постепенно я начала оживать, возобновила работу по профессии, фокус моего внимания начал смещаться с проблем на их решения.
Когда я получила возможность написать о нашей с Анной истории — это стало еще большим положительным толчком к переменам. Описывая события болезни дочки я настолько сильно и глубоко прожила свою боль… что она перестала владеть мной.
Хочу завершить рассказ благодарностью моим друзьям и знакомым. Первое время меня держало на плаву только то, что я научилась еще до всех потрясений быть открытой. Это дало мне возможность чувствовать помощь и поддержку моих друзей и знакомых. Вокруг оказалась множество отзывчивых людей. Причем не сопливо-тоскливо, а именно активно сопереживающих. Мне «предоставили для опоры сразу много рук». Хотя я поначалу и не ощущала насколько нуждаюсь в поддержке, сейчас я могу сказать что без неё пожалуй я бы просто рехнулась. Я всем своим существом убедилась в силе сопереживания и сопричастности!
Благодаря тому, что я была с людьми открыта и делилась своими проблемами я узнала, что горе побывало во многих семьях. У всех оно свое. Но знаете, мне от этого знания стало легче. Когда другие люди говорили мне о своем горе я понимала что раз они смогли пережить ТАКОЕ — значит и я смогу.
Вот чем хотелось поделится в первую очередь.
С нетерпением жду ваших историй. Напоминаю, что в этой эстафете кроме моей, есть еще две ветки обсуждения:
1. Взгляд со стороны, которой заведует Ольга Ионова, участница проекта Леди W деле, и автор уже любимой мною рубрики «Нам не все равно»
2. Взгляд изнутри, которую возглавил фрилансер и многогранная личность Дмитрий Герасимов
Если вам есть что сказать на любую из тем или на все три сразу Добро пожаловать к обсуждению. Надеюсь в процессе каждый из нас найдет для себя искомые ответы, необходимую поддержку и дружеское плечо.
К ветке уже присоединились:
И конечно, всех приглашаю к обсуждению в комментариях.
Опубликовано в рубрике 
Метки: 
Катюша, какая ты молодец и какая славная у тебя дочурка!!!Просто я честно говоря, прям до слез, пока читала, расстроилась..Но вы молодцы. Такие молодцы, что просто молодцы молодцов!!!! У нас в городе у одной ведущей, бывшей моей коллеги, была похожая история. Только у них диагноз был – ой, не помню точно, но что-то вроде аутизма, в общем сильно серьезный. И они почти ВЫЛЕЧИЛИ своего малыша!! Сейчас ему уже лучше намного. А тоже врачи говорили, все, сдавайте в детдом, и рожайте другого. Так что верь и надейся. Вера самая могучая сила!!! тем более теперь с тобой столько людей. Мы все тоже будем верить в самое лучшее и все у вас наладится!!!! Чесслово!!!!
Спасибо Оля. за теплые слова. Очень приятно
Я тоже ВЕРЮ что все будет хорошо. Хотя собственно говоря у нас и сейчас хорошо))) я такого счастья в жизни не испытывала как от общения с дочкой!!! Она у нас позив.
Хотя конечно и с характером
Екатерина, спасибо за такую откровенную статью!
Сил, много-много терпения и стойкости духа вашей семье!
Спасибо Лена
Читаю и 100% попадание в «мою историю». Моей доче 3,2года, получается, мы с вами одновременно переживали похожие чувства, нам с вами помогали разные люди, наши дочери вопреки всему расли и развивались, жили! Важно добавить жили в СВОЕЙ РОДНОЙ СЕМЬЕ! Мне также настоятельно предлагали отказаться от «такого» ребенка. Мне очень понравилось оптимистичное настроение в ваших словах! Это здорово! Очень важно дать понять «новеньким» мамашкам, что с нашими особыми детками жизнь, порой, ярче и осмысленнее, короче, она продолжается и это главное!!! Спасибо, что вы справились и подаете пример другим! Я вас уважаю, привет доче!))
Спасибо Марина. Аналогично. Это я про уважение
очень приятно, что моя публикация оставила именно те ощущения, которые я и хотела передать.
Мамам которые только оказались в этой «шкуре» важно знать что с этим можно жить, и нужно. И еще и счастливо…
Очень надеюсь мой опыт окажется кому-то полезен.
Зовите и других мамочек к обсуждениям. И своих знакомых позову
Марина, присоединяйтесь к нашей эстафете. Мне кажется, вам тоже есть что сказать.
Юля у Марины целый сайт посвященный нашим проблемам. Может его можно как связать с эстафетой? её имя кликабелено и ведет туда
По правилам проведения эстафет, Марине нужно сделать в одной из публикаций ссылку (не обязательно в новой публикации) на пост-основателя (т.е. мой) и ссылки на посты других участников, + пригласить к обсуждению. Как только появятся ссылки я с удовольствие добавлю ее сайт с списку участников.
Катерина,вы-большая молодец! на протяжении нескольких месяцев я «слежу» за Вашим чудом) Анютка-прелесть,а её огромные глаза…ммм…у неё обязательно должно всё получиться! С такими-то родителями)
а по поводу нашей истории…может быть она немного не такая как у Вас,но всё же…
Я узнала, что буду мамой в 19 лет.Какова же была наша радость с мужем, когда мы узнали, что у нас будет двойня-мальчики-близнецы.
Беременность проходила превосходно, но в 30 недель начались отёки и меня положили в роддом, как мне сказали, поколоть витаминчиков.Угрозы преждевременных родов не было.
На 32 неделе,5 февраля 2010 года, в связи с нарастающим гестозом мне сделали экстренное кесарево, в результате которого появились на свет мои мальчики, весом 1530 и 2000.
Старшенького(Артёмку) отправили в ДГБ№1 с атрезией пищевода.А Максима оставили в роддоме на детском отделении, где он 3 дня находился на ИВЛ.
Артёму сделали операцию, которая прошла успешно.Его маленький организм быстро пошёл на поправку и уже через недельку он был переведён в обычную палату.Ещё через неделю перевели и нас с Максиком в ДГБ№1 к братику.Там они должны были лежать и добирать вес.Но в больнице была эпидемия ОРВИ и Артёмка заболел… Ребёнка лечили только ингаляциями, лечащим врачом был… хирург, сделавший операцию… В конечном итоге Артём был переведён сначала в отделение интенсивной терапии, а потом в реанимацию, где 7 марта его сердечко остановилось…
Всё случилось очень быстро… ещё 6 марта днём всё было хорошо и мы с мужем вечером поехали к моей лучшей подруге поздравить её с днём рождения, а на следущее утро, когда я позвонила узнать состояние Тёмы мне ответили, что он умирает…
Сломя голову я поехала в больницу на другой конец города-1,5 часа дороги… Меня встретил дежурный врач… сказал, что за ночь его много раз реанимировали, «точка возврата» была ещё ночью, но её не произошло… Сам, со слезами на глазах позвал попрощаться с сыночком, хотя он ещё был жив… Я зашла в реанимацию, но до кроватки не дошла-Тёма был весь сине-фиолетовый и с огромными отёками… он весил раза в два больше, чем день назад… как я не потеряла сознание не знаю… врач ещё что-то говорил, но я выбежала с реанимации… как только я доехала до дома, мне позвонили и сказали, что малышик умер… Так мы потеряли нашего Тёмика…
Когда вслед за Тёмиком заболел Максим, его лечили всеми возможными и невозможными способами.24 марта нас выписали домой…
Сейчас нам год и 10 месяцев…В связи с микро кровоизлиянием в мозг,вследствие которого появились кисты у нас отставание в развитии.В год и 4 нам поставили ДЦП средней формы тяжести…Слава Богу,что интеллект не задет и умственно малыш развивается,но физически…увы,мы не делали ещё первых шагов самостоятельно,не ползали никогда и не вставали на ножки,но мы верим,что всё у нас впереди и всё получиться,потому что по другому быть просто не может!…
Лилия спасибо Вам за вашу историю. Сочуствую потере.
Максимке желаю здоровья и ОГРОМНЫХ успехов.
Все обязаетельно получится
я тоже так думаю))
спасибо:)
Екатерина я ВАМИ просто восхищаюсь! ВЫ МОЛОДЕЦ! А ДОЧА У ВАС УМНИЦА! Я знаю, что все у Вас будет ЗАМЕЧАТЕЛЬНО! Ваша статья очень интересная и полезная для всех родителей!
Спасибо Светлана. Очень приятно!